Tientallen hiv -experts van de Centers for Disease Control and Prevention ontvingen e -mails op woensdag intrekken van kennisgevingen die ze 10 weken geleden ontvingen die hen hebben afgezet. Schade aan hun projecten kan echter permanent zijn, en voortdurende beperkingen op hun onderzoek zullen levens schaden, vertelden meerdere hiv -wetenschappers van de CDC aan KFF Health News over voorwaarde van anonimiteit vanwege angst voor vergelding.
De onderzoekers werden begin april ontslagen, net voordat ze de laatste hand legden aan diepgaande, nationale enquêtes over HIV. Gezondheidsfunctionarissen in het hele land hadden tienduizenden mensen geïnterviewd die het risico lopen hiv te verwerven, of die met het virus leven, en informatie samengesteld uit bergen van medische dossiers.
Staten en steden waren bereid om de informatie die ze in april aan de CDC hadden verzameld in te dienen, zodat de statistici van het bureau de hoeveelheden gegevens voor analyse konden voorbereiden.
Gezondheidsfunctionarissen en beleidsmakers gebruiken de gegevens om HIV -programma’s te ontwerpen die de verspreiding van infecties efficiënter beteugelen en levens redden. Bijvoorbeeld een 2023 Enquête onthulde dat ongeveer de helft van de volwassenen jonger dan 30 jaar die met hiv leefden niet in behandeling waren gestaag genoeg om ze gezond te houden en te voorkomen dat ze het virus naar anderen verspreiden. Behandelingspercentages waren veel hoger voor mensen ouder dan 50. Dientengevolge verdubbelden gezondheidsfunctionarissen over outreach naar jongere generaties.
In april werden nationale en lokale gezondheidsfunctionarissen na de ontslagen echter afgesneden van hun CDC -tegenhangers. E -mails van het ministerie van Volksgezondheid en Human Services vertelden personeel dat hun rollen „ofwel onnodig of vrijwel identiek waren aan taken die elders in het agentschap werden uitgevoerd.“
Marti Merritt, een projectcoördinator bij de Illinois State Health Department, was verbijsterd dat zij en andere staatsmedewerkers meer dan een jaar in de enquêtes hadden geïnvesteerd om ze in de laatste fase donker te laten worden. „Het is alsof de gegevens in een zwart gat zijn gegaan,“ zei ze. „Hoe stel je prioriteiten in als je geen gegevens hebt?“
Merritt maakt zich zorgen dat als de enquêtes niet hervatten, beperkte budgetten verkeerd zullen zijn – en dat gevallen zullen stijgen. Gegevens kunnen gezondheidsafdelingen hun inspanningen aanpassen aan de populaties met het grootste risico op infectie of ziekteprogressie.
Bewijs toont aan dat het voorkomen van HIV veel goedkoper is dan mensen te behandelen zodra ze besmet zijn. Het voorkomen van één hiv -infectie resulteert in $ 466.000 aan levenslange besparingen. Merritt was ook ontzet om de tijd te hebben verspild van duizenden mensen die opengingen over intieme details van hun leven in de hoop de HIV -epidemie te bestrijden.
Een arts en hiv -expert hersteld op de CDC deze week zei dat de late beëindiging van de enquêtes miljoenen belastingbetaler dollars zou verspillen die al zijn besteed aan het verzamelen van gegevens. Twee grote, langdurige inspanningen, het medische monitoringproject en het nationale hiv-gedragsbewakingssysteem, kosten ongeveer $ 72 miljoen, zei hij.
„Twee jaar aan gegevens van 30.000 deelnemers zullen onbruikbaar zijn en daarom verspild zijn,“ als de projecten niet kunnen worden voltooid, zei hij.
Om de enquêtes te hervatten, zouden hij en andere CDC -onderzoekers een groen licht nodig hebben van hoger omhoog, omdat de subsidies die deze enquêtes bedekten, eindigden terwijl ze in mei met administratief verlof waren.
Gezondheidsfunctionarissen van de staat zeiden dat ze de CDC -kennisgevingen niet hebben ontvangen die de enquêtes meestal in juni verlengen. Merritt heeft ongeveer 20 jaar interviews gehouden voor het medische monitoringproject, zei ze, maar de Illinois Health Department heeft haar nu toegewezen aan andere taken. Andere gezondheidsafdelingen hebben ontslagen of werknemers opnieuw toegewezen aan HIV -surveillance.
Als HHS de herstelde onderzoekers toestaat de projecten te hervatten, kunnen ze proberen de kloof van 10 weken in hun analyse te verklaren. Maar het zou tijd kosten, de volgende enquêtes ronde verder uitstellen – als die helemaal beginnen.
„Deze enquêtes zijn geen lichten die je in- en uitschakelen“, zegt John Brooks, een onderzoeker die vorig jaar met pensioen ging van de CDC’s Division of HIV -preventie. Als de enquêtes hervatten, zei hij: „We kunnen wat waarde halen uit al het uitgegeven geld.“
De enquêtes zouden echter verder worden aangetast door acties die verband houden met de uitvoerende bevelen van Trump die gericht zijn op woorden zoals „geslacht“ die onderzoekers gebruiken om te leren wie HIV heeft, die risico loopt en waarom.
Experts van de CDC zeiden dat ze al eerdere enquêtes moesten herzien en de resultaten opnieuw moest berekenen om niet te verwijzen naar geslacht. Dit heeft ertoe geleid dat het wijzigen van gegevens over twee populaties die onevenredig worden getroffen door HIV: transgender mensen en mannen die seks hebben met mannen.
„Om mensen uit onze gegevens te wissen, schaadt hen,“ zei de onderzoeker en de arts die nu op de CDC is hersteld. „Ik geef om de transgenderpatiënten die ik zie, en het is zo pijnlijk om ze op deze manier door de overheid te zien behandelen.“
De arts zei dat hij hiv -patiënten sinds het begin van de epidemie in de jaren tachtig heeft behandeld, en de angel die hij nu voelt is erger dan onder president Ronald Reagan, die nooit publiekelijk HIV noemde in zijn eerste termijn.
„Er was een gebrek aan financiering,“ zei hij, „maar ze censureren de wetenschap niet of proberen de wetenschap te beheersen zoals ze nu doen.“
Veel HIV -onderzoekers hebben banen buiten de overheid aangenomen of zijn verhuisd sinds de ontslagen in april. Sommige onderzoekers die terugkeren naar het bureau noemden de herstel perplex omdat de kennisgevingen niet zeggen wat ze zullen doen als ze terugkeren en hoe lang.
Een korte e -mail aan CDC -medewerkers van Tom Nagy, Chief Human Capital Officer bij het Department of Health and Human Services, beoordeeld door KFF Health News, verwijst eenvoudig naar de kennisgeving met betrekking tot de vermindering van kracht en zegt: „Die kennisgeving wordt hierbij ingetrokken.“
In een e-mailreactie op vragen, schreef Andrew Nixon, HHS-directeur communicatie,: „HHS stroomlijn de operaties zonder in gevaar te brengen missiekritisch werk. Verbetering van de gezondheid en het welzijn van alle Amerikanen blijft onze topprioriteit.“
„We zijn de hele tijd betaald, ook al zijn we niet toegestaan om te werken, en dat voelt niet goed als je een toegewijde ambtenaar bent,“ zei een herstelde medewerker.
We willen graag spreken met het huidige en voormalige personeel van het ministerie van Volksgezondheid en Human Services of zijn componentbureaus die geloven dat het publiek de impact van wat er binnen de federale gezondheidsbureaucratie gebeurt, moet begrijpen. Stuur KFF Health News over signaal op (415) 519-8778 of Neem hier contact op.
Schreibe einen Kommentar